SHG Mukopolysaccharidosen

Die Abkürzung MPS steht für die Mukopolysaccharidosen - eine seltene, vererbbare Stoffwechselkrankheit, die in verschiedenen Formen auftritt. Bei MPS werden auf Grund eines Enzymdefekts bestimmte Stoffwechselprodukte nur unvollständig abgebaut. Der Körper scheidet sie nicht aus, sondern lagert sie in Körperzellen, Organen und im Gehirn ab, wo sie zunehmend zu Schädigungen führen wie Herzklappenfehler, Lungenentzündung, Skelettdeformitäten, steife Gelenke, die ohne Therapie nahezu unbeweglich werden. Durch die Ablagerungen im Gehirn kann es neben den körperlichen Einschränkungen auch zu starker geistiger Behinderung kommen.

Der Krankheitsverlauf ist bei jedem Kind anders. Manche Kinder lernen nur langsam laufen und sprechen, andere wieder lernen es fast gar nicht. Wieder andere Kinder bleiben bis ins frühe Schulalter hinein völlig unauffällig.

Mögliche Therapien sind ein Enzymersatz, eine Knochenmarktransplantation und symptomatische unterstützende Behandlungen. Die Lebenserwartung der meisten Patienten ist stark verkürzt, häufig erreichen sie das 20. Lebensjahr nicht.

Das Motto der Selbsthilfegruppe lautet: „Gemeinsam Hoffnung geben“. Seit einiger Zeit trifft sich die Selbsthilfegruppe Mukopolysaccharidosen im Nachsorgezentrum. Viele Eltern berichten, dass ihnen der Kontakt und der Austausch mit anderen Betroffenen sehr geholfen haben, vor allem das Gefühl, dass man mit dieser belastenden Lebenssituation nicht alleine ist.

Die Augsburger Selbsthilfegruppe, unter der Leitung von Familie Tietz, ist eine regionale Vertretung der Aschaffenburger MPS Gesellschaft und betreut betroffene Eltern in Südbayern. Sie organisiert ein jährliches Regionaltreffen im Bunten Kreis und gibt praktische Tipps aus ihrer Erfahrung mit ihrem 16 jährigen Sohn, der an MPS III erkrankt ist.

Weiterführende Informationen zu MPS unter: www.mps-ev.de

 

Ansprechpartner:

Gudrun Tietz
Telefon: 08233 / 73 62 78
E-Mail: tietz@mps-ev.de

 

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