Halt geben, wenn das Leben aus den Fugen gerät

So hilft der Bunte Kreis

Und plötzlich steht das Leben Kopf. Als die Ärzte bei Mila (3) eine unheilbare Stoffwechselerkrankung diagnostizierten, waren die Eltern fassungslos. Denn bis zu ihrem 18. Lebensmonat deutete nichts auf eine Erkrankung hin. Doch dann bemerkte die Mutter, dass Mila ungewöhnlich schlapp und müde wirkte, sie zitterte häufig, fiel manchmal einfach um. Heute wissen die Eltern, dass das die ersten Anzeichen der metachromatischen Leukodystrophie waren. Jener Krankheit also, die das Nervensystem ihrer Tochter nach und nach zerstören wird. „Milas Fähigkeiten entwickeln sich unaufhaltsam zurück“, erklärt die Mutter. „Mittlerweile kann unsere Kleine nicht mehr laufen, sprechen oder selbstständig essen.“ Oft ist Mila unruhig. Immer wieder hat sie Schreiattacken und schlimme Krämpfe. Für die Familie sind diese Momente unglaublich belastend.

Seit eineinhalb Jahren steht das Palliativteam des Bunten Kreises, das Kinder mit lebensverkürzenden Erkrankungen betreut, der Familie zur Seite. Mit verschiedenen Therapien sorgen die Ärzte und Schwestern dafür, dass Mila möglichst keine Schmerzen und Krämpfe mehr hat. „Die Lebensqualität unserer Tochter ist uns wichtig “, sagen die Eltern. „Uns geht es gut, wenn es ihr gut geht.“ Die 3-Jährige soll aktiv am Leben der Familie teilhaben. „Ob Faschingsball oder Zoo-Besuch, solange es möglich ist, nehmen wir unsere Kleine mit.“

Auch eine Sozialarbeiterin unterstützt die Familie. Sie hilft beim Formulieren der Anträge für die Krankenkasse und Pflegeversicherung, organisierte einen Pflegedienst und die nötigen Hilfsmittel, wie einen behindertengerechten Autositz. „Eine große Erleichterung“, betonen die Eltern. Die aufwendige Pflege ihrer Tochter bringt die beiden immer wieder an ihre Grenzen. Halt geben der Familie die Gespräche mit einer Seelsorgerin des Teams. Sie spendet Trost und macht immer wieder Mut. „Es tut gut, dass da jemand ist, wenn das Leben aus den Fugen gerät.“    

Im Mai hat Mila einen kleinen Bruder bekommen. „Für uns ist es ein großes Geschenk, dass sich unsere beiden Kinder kennenlernen durften. Wir genießen jeden Augenblick zu viert und versuchen nicht daran zu denken, was morgen sein könnte“, erklären die Eltern. Zurzeit ist Mila stabil, sodass die Familie sogar Urlaub in einer speziellen Reha-Einrichtung am Chiemsee machen konnte. „Das hat uns Kraft für den Alltag gegeben.“

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Jedes Jahr begleitet der Bunte Kreis mehr als 2.000 Familien mit schwerstkranken Kindern in unserer schwäbischen Region. Diese engagierte, liebevolle Hilfe ist nur mit Ihrer Unterstützung möglich.

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