„Wir wurden aufgefangen“

So hilft der Bunte Kreis

Jacob (5) ist ein Wunschkind. Nach der Geburt sind die Eltern überglücklich, ihr Sohn scheint gesund zu sein. Doch nach drei Monaten ändert sich das Leben der Familie drastisch. Jacob bekommt nachts einen schweren Krampfanfall, seine Atmung setzt aus. Für die Eltern ein Schock.  Die Ärzte stellen fest, dass ihr Baby eine schwere Hirnfehlbildung hat, die epileptische Anfälle auslöst.

„Wir hatten zunächst noch die Hoffnung, dass unser Sohn später ein normales Leben führen kann“, erzählt die Mutter. Doch bald ist klar, dass Jacob sich nicht wie ein gesundes Kind entwickeln wird, er bleibt auf dem Stand eines Babys. Er lernt weder zu sprechen noch zu laufen. Auch die Krämpfe kommen immer wieder, oft nehmen sie ihm die Luft zum Atmen.  Für die Eltern sind diese Momente unglaublich belastend. Denn sie wissen nicht, wie viel Zeit ihnen noch mit Jacob bleibt. Mehrere Male wird er am Gehirn operiert und doch verschlechtert sich sein Zustand zusehends. Die aufwendige Pflege von Jacob und seine massiven Unruhezustände bringen die Eltern immer wieder an ihre Grenzen.  „Oft fühlen wir uns einfach nur hilflos, weil wir nur erahnen können, wie es unserem Sohn geht“, sagt die Mutter. „Es ist, als ob Jacob auf einer Wolke, in seiner eigenen Welt, lebt.“

Seit seinem letzten Klinikaufenthalt steht der Bunte Kreis der Familie zur Seite. Das Palliativteam, das Kinder und Jugendliche mit lebensverkürzenden Erkrankungen betreut, leitet die Eltern bei der Pflege ihres Sohnes und allen medizinischen Fragen an. „Die Ärzte und Schwestern sind rund um die Uhr für uns  erreichbar, das gibt uns Sicherheit“, betonen die Eltern. „Wir sind dem Bunten Kreis so dankbar, denn wir wurden buchstäblich aufgefangen, als wir eigentlich am Ende unserer Kräfte waren.“

Eine Sozialarbeiterin unterstützt die Eltern in sozialrechtlichen Fragen. Sie hilft beim Formulieren der Anträge für die Krankenkasse und Pflegeversicherung und vermittelt eine ehrenamtliche Familienbegleiterin, die die Mutter einmal in der Woche für ein paar Stunden entlastet. Auch eine Seelsorgerin besucht die Familie, sie spendet Trost und macht den Eltern immer wieder Mut: „Es tut gut zu wissen, dass wir mit unseren Ängsten und Sorgen nicht alleine sind.“ Zurzeit  ist Jacob stabil, so dass die Hoffnung besteht, dass sich das Palliativteam bald aus der Familie zurückziehen kann.

Jedes Jahr begleitet der Bunte Kreis mehr als 2.000 Familien mit schwerstkranken Kindern in unserer schwäbischen Region. Diese engagierte, liebevolle Hilfe ist nur mit Ihrer Unterstützung möglich.

Deshalb bitten wir Sie: Helfen Sie uns helfen!

Für Ihre wertvolle Unterstützung möchten wir uns ganz herzlich bedanken.

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