Liebe Johanna, es ist die Unsicherheit, die uns am meisten zu schaffen macht. Nicht zu wissen, was in ein paar Monaten sein wird, in einem Jahr oder in fünf. Wir wissen nicht, ob es Dir dann gut gehen wird oder ob sich Dein Gesundheitszustand verschlechtert. Wirst Du noch Unterstützung bei der Atmung brauchen? Sauerstoff, Überwachungsmonitore und künstliche Ernährung? Werden die Ärzte irgendwann einen Namen für Deine Krankheit finden? Werden sie uns sagen können, woran Du leidest?

Liebe Johanna, das wissen wir nicht. Was wir aber mit Gewissheit sagen können, ist, dass wir Dich lieben und in Deinem ersten Lebensjahr niemals die Hoffnung verloren haben. Wir sind noch immer zuversichtlich, dass Du irgendwann mit Deinen Schwestern Mia und Leni spielen kannst und es Dir besser gehen wird. Bis es soweit ist, steht uns der Bunte Kreis zur Seite. Menschen wie Schwester Ulrike, die uns fürsorglich bei Deiner Pflege unterstützt und immer ein offenes Ohr für unsere Sorgen und Nöte hat. Oder Sozialpädagogin Petra, die sich mit Herzblut dafür eingesetzt hat, dass ein Pflegedienst täglich zu uns nach Hause kommt, damit wir uns wieder mehr um Deine Schwestern kümmern können.

Liebe Johanna, es tut gut, zu wissen, dass wir in dieser schweren Zeit nicht alleine sind!

Mami und Papi

Als Klara mit 4 Wochen in die Klinik kam, weil sie schlecht getrunken hatte, wussten wir nicht, was tatsächlich noch auf uns zukommen wird. Sie hatte schlechte Sauerstoffwerte, eine unregelmäßige Atmung und das Trinken strengte sie sehr an. Als Klara nach 2 Stunden Normalstation auf Intensiv verlegt wurde, war ich am Ende aller Kräfte, obwohl ich selbst Kinderkrankenschwester bin.

Doch wir hatten riesiges Glück, denn die diensthabende Oberärztin meldete uns gleich beim Bunten Kreis an. Am nächsten Morgen kam schon eine Psychologin zu mir. Sich alles von der Seele reden zu können, tat so gut. Klaras große Schwester Hannah kam gerade in die Schule und der Papa konnte sich nicht so frei nehmen, wie er es gerne wollte. Die Sozialarbeiterin unterstützte mich tatkräftig bei der Beantragung von Elterngeld, Schwerbehindertenausweis und allen behördlichen Angelegenheiten. Die Nachsorgeschwestern boten mir immer Hilfe an in dieser schweren Zeit.

Klara war inzwischen auch zu Hause, nun mit der Diagnose Trisomie 5P. Doch leider musste sie wegen mehrerer Infekte immer wieder in die Klinik. Schließlich wurde das Palliativteam eingeschaltet. Ein Segen für uns als Familie. Egal zu welcher Uhrzeit, wir konnten immer anrufen, wenn es Klara schlecht ging und wir bekamen Hilfe und Unterstützung. Schwestern und Ärzte unternahmen alles, damit es uns als Familie in diesen Krisensituationen trotzdem gut ging. Das Palliativteam konnte uns sogar eine „Auszeit“ im Kinderhospiz vermitteln.

Danach machte Klara riesige Fortschritte. Inzwischen isst und trinkt sie gut, kann sitzen, plappert viel und steht mit Unterstützung kurz. Hannah ist begeistert von den tollen Geschwisterangeboten. Sie hat dabei auch gelernt, dass sie in ihrer Situation nicht alleine ist. Besonders freut sich Hannah auch über die Besuche der Familienbegleiterin vom ambulanten Kinderhospizdienst. Sie kommt jede Woche zu uns und bringt ganz viel Zeit für Hannah mit, um mit ihr zu spielen, Hausaufgaben zu machen und Spaß zu haben.

Wir möchten uns für die vielseitige und professionelle Hilfe und Unterstützung des Bunten Kreises mit ihren verständnisvollen und warmherzigen Mitarbeitern recht herzlich bedanken und können allen empfehlen, diese Hilfe, wenn sie gebraucht wird, anzunehmen!!!!

Klara mit Familie