SHG Spina bifida und Hydrocephalus

Spina bifida ist eine der häufigsten Behinderungen bei Neugeborenen. Es entsteht dadurch, dass sich in den ersten sechs Wochen der Schwangerschaft die schützende Wirbelsäule um das Rückenmark und die Nerven unvollständig ausbildet. Daher sind die Kinder von Geburt an meist querschnittgelähmt.

Bei etwa 80 Prozent der betroffenen Neugeborenen liegt zugleich ein frühkindlicher Hydrocephalus vor. Dieser entsteht durch einen Überdruck im Kopf als Folge einer Störung des Gehirnwasserkreislaufes. Dieses Krankheitsbild liegt aber auch bei zahlreichen Betroffenen ausschließlich vor. Als Lösung des Problems wird in der Regel ein Ventilsystem zur Drainage des Nervenwassers in die Bauchhöhle implantiert.

Für die betroffenen Kinder und deren Familien bedeutet dies:

  • Operationen, Krankenhausaufenthalte und Arzttermine
  • keine eigentliche Heilung möglich
  • eingeschränkte Mobilität (Gehhilfen, Rollstuhl) und deren soziale Folgen
  • Hindernisse in Kindergarten, Schule, Ausbildung, Beruf und Alltag

 

ASBH Ingolstadt/ Augsburg

Unsere Elternselbsthilfegruppe Spina bifida und Hydrocephalus bietet hierzu:

  • Gegenseitigen Erfahrungsaustausch beim regelmäßigen Stammtisch
  • Information und Beratung durch Betroffene
  • Frühzeitige Aufklärung
  • Mobilitätstrainings-, Tanz- und Rolli-Sportkurse
  • Ärztliche Informationsveranstaltungen
  • Fortbildungsseminare und Fachtagungen über unseren Bundesverband
  • Beratung zu behinderungsbedingten und sozialrechtlichen Fragen

 

Ansprechpartnerin:

Thomas Mollner
Telefon 0175 160 41 43
th-mollner@t-online.de

asbh-in@web.de

 

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