Bunt Gemischtes
Knochen zerbrechlich wie Glas
Robin (1) hat die Glasknochenkrankheit. Der Bunte Kreis half seinen Eltern, mit der Krankheit umzugehen.
Die Diagnose war ein Schockmoment und traf die Eltern völlig unvorbereitet. Am Tag nach Robins Geburt erfuhren sie vom Gendefekt ihres Sohnes - die als Glasknochenkrankheit bezeichnete spontane Genmutation. Hauptmerkmal der bislang unheilbaren Krankheit sind Knochenbrüche, doch ist es eine Bindegewebsstörung, die sich auch auf Muskeln, Sehnen und Bänder auswirkt.
Ängste nehmen, Sicherheit geben
„Wir hatten tausend Fragen und große Ängste“, erzählt die Mama von der Zeit nach Robins Geburt. Wie stark ist die Krankheit bei Robin ausgeprägt? Wie hoch ist seine Chance auf ein einigermaßen normales Leben? Und wie können wir ihn nehmen, ohne dass sofort ein Knochen bricht? Hilfe und Beistand bekamen die Eltern vom Bunten Kreis. Nachsorgeschwester Petra und Sozialpädagogin Vanessa kamen zu Robin auf Station, waren für die Eltern da und beantworteten ihre Fragen, gaben Tipps für den Umgang mit Robin und leiteten sie an. „Sie nahmen uns die Ängste und gaben uns Sicherheit. Das war eine große Hilfe und half uns, über die Diagnose hinwegzukommen“, sagt die Mama.
Begleitung zuhause im Alltag
Um Robin liegend nach Hause transportieren zu können, stellte der Bunte Kreis eine geeignete Babyschale zur Verfügung, die den Eltern bis heute gute Dienste leistet. Nach der Entlassung aus der Klinik gaben Petra und Vanessa bei Hausbesuchen wertvolle Tipps und unterstützten auch bei sozialrechtlichen Belangen wie der Beantragungen von Hilfsmitteln, Pflegegrad und Behindertenausweis. Dass Robin Knochenbrüche hat, ist für seine Eltern inzwischen Alltag und sie meistern die Herausforderung gut. Wertvoll ist für sie weiterhin, dass sie sich bei Fragen und Problemen auch künftig an den Bunten Kreis wenden können.
Robins Eltern sind sehr dankbar für die Unterstützung: „Von einem Moment auf den nächsten ist man in einer völlig neuen Situation und der Bunte Kreis so wichtig. Diese engagierten und fröhlichen Menschen stehen mit Rat und Tat zur Seite und haben den Überblick in einer Zeit, in der man selbst mit vielem überfordert ist.“