Selbsthilfegruppen
Einander helfen
Kontakt für nähere Informationen:
Selina Zach
0821 / 400 4804
selina.zach@bunter-kreis.de
Hilfestellung von Betroffenen für Betroffene
Selbsthilfegruppen sind bei der Bewältigung von Erkrankungen, Behinderungen, seelischen Problemen und sozialen Herausforderungen von großer Bedeutung – auch und gerade für Eltern und Familien von chronisch, krebs- und schwertskranken Kindern.
Der Bunte Kreis erfüllt als Verband der Selbsthilfegruppen zwei Aufgaben: Zum einen ist er Interessenvertretung aller angeschlossenen Gruppen. Zum anderen erhalten die Gruppen aus dem Sozial- und Förderfonds entsprechend ihrer Bedürftigkeit Fördermittel zur Sicherung ihrer Aufgaben. Die Selbsthilfegruppen können zudem die Räumlichkeiten des Nachsorgezentrums kostenfrei nutzen.
Selbsthilfegruppen beim Bunten Kreis
Eltern mit sprechenden autistischen Kindern
Cornelia Punke
Mobil (0159) 076 324 33
Eltern mit Kindern mit Diabetes Typ 1
Indira Borcos
Mobil 0151 59 17 90 15, auch WhatsApp od. Signal
einsmehr – Initiative Down-Syndrom für Augsburg und Umgebung e.V.
Der Verein einsmehr – Initiative Down-Syndrom für Augsburg und Umgebung e.V. beschäftigt sich auf verschiedenen Ebenen mit Fragen rund um das Thema Down-Syndrom: Eltern tauschen sich z.B. per WhatsApp-Gruppen über Alltagsfragen und besondere Unterstützungsmöglichkeiten aus oder fahren gemeinsam mit ihren Familien auf ein Wochenende. Für Kinder und Jugendliche mit Down-Syndrom gibt es Gruppenangebote – von der Eltern-Kind-Gruppe bis ins Erwachsenenalter sowie Freizeiten in den Ferien.
Darüber hinaus führt einsmehr Fachveranstaltungen durch für Beschäftigte im medizinischen und pädagogischen Bereich und ist politisch aktiv für eine konsequentere Umsetzung von Inklusion. Um mit gutem Beispiel voranzugehen, gründete der Verein das Hotel einsmehr, in dem Menschen mit einer (geistigen) Beeinträchtigung die Chance auf eine Arbeitsstelle auf dem allgemeinen Arbeitsmarkt bekommen (www.hotel-einsmehr.de).
Kontakt
Karin Lange
Telefon (08233) 794 079
Adelheid Schur
Telefon (0821) 157 752
Ansprechpartner bei Fragen zur Ernährung bei Stoffwechselstörungen
Von der Vielzahl der Stoffwechselstörungen ist ein Teil diätisch behandelbar. Die Krankheitszeichen entwickeln sich entweder unmittelbar nach der Geburt oder erst im Laufe der Monate oder Jahre.
Mit einer entsprechenden konsequent durchgeführten Diät sind die meisten Patienten symptomfrei. Nicht eingehaltene Diäten, Ungenauigkeiten oder zu spät eingesetzte Diäten können zu irreversiblen Schäden führen. Für die Familien bedeutet dies oft eine Mehrbelastung durch
- Berechnen von Kostplänen (Aminosäuren berechnen, Kohlenhydrate berechnen)
- Herstellen von speziellen Nahrungsmitteln (z. B. ohne Gliadin, ohne Milchzucker, ohne Fruchtzucker)
- Einkauf von diätischen Lebensmitteln (nicht überall erhältlich, oft sehr teuer)
- Probleme mit dem Umfeld (Kindergarten, Schule, Urlaub, Feste außerhalb der Familie)
Wir beraten Sie gerne und unterstützen Sie dabei, diese Anforderungen in Ihren Alltag zu integrieren.
Ihre Ansprechpartnerin beim Bunten Kreis:
Jane Below
Telefon (0821) 400 4848
Ansprechpartnerin für betroffene Familien
Herta Wechslberger
Telefon (08443) 917 1377
Elterninitiative Herzkind Schwaben
Johann Zech
Telefon (08285) 764
Mobil (0152) 335 564 79
Hildegard Wenger
Telefon (08274) 1462
Kartagener-Syndrom und primäre ciliäre Dyskinesie e. V.
Anne Ulmer
Telefon (08262) 305
Selbsthilfegruppe für betroffene Eltern von krebskranken Kindern des Schwäbischen Kinderkrebszentrums
Vermittlung über Brigitte Kurth-Landes
Telefon (0821) 400 9315
SHG Regionalgruppe Bayern der Gesellschaft für MPS
Fritz-Ulrich Tietz
Telefon (08233) 736 278
Rund 8.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene leiden in Deutschland an der angeborenen, nicht heilbare Stoffwechselerkrankung Mukoviszidose, auch als Cystische Fibrose bezeichnet. Europaweit sind Schätzungen zufolge etwa 50.000 Menschen von der seltenen Erbkrankheit betroffen. Bei Mukoviszidose bildet sich ein zäher Schleim, der die Atemwege verstopft und in der Lunge leicht zu Infektionen mit Bakterien, Viren und Pilzen führt. Auch chronische Infekte sowie Entzündungen werden durch den Schleim begünstigt und können zu bleibenden Lungenschäden führen. Das Ausmaß der Beeinträchtigung der Lunge ist somit der kritische Faktor, der die Lebenserwartung und -qualität bestimmt.
Neben der Lunge ist vor allem die Bauchspeicheldrüse betroffen, zudem werden weitere Organe wie beispielsweise die Leber, der Darm und die Gallenblase von der Erkrankung in Mitleidenschaft gezogen.
Erste Symptome zeigen sich bereits in der frühen Kindheit. Mukoviszidose kann vorgeburtlich diagnostiziert werden.
Mukoviszidose ist längst keine Kinderkrankheit mehr – knapp 60 Prozent der Patienten hierzulande sind erwachsen.
MUKO-AKTIV Augsburg e.V. - Verein zur Unterstützung von an Mukoviszidose erkrankten Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen:
Ist im Jahr 1996 gegründet worden und ist ein gemeinnützig anerkannter Verein mit Sitz in Augsburg.
Eltern an Mukoviszidose erkrankten Kindern sowie betroffene Jugendliche und Erwachsene haben es sich zur Aufgabe gemacht, sich für andere Betroffene in der Region Augsburg stark zu machen und sich für die weitgefächerten Themen dieser Krankheit zu engagieren.
Wir
- bieten den Betroffenen eine Anlaufstelle (Eltern, Familienangehörige, Lebenspartner, Freunde, Kollegen)
- Bieten gegenseitige emotionale Unterstützung und Motivation an – einfach auch mal zuhören
- Wollen die Angst vor dieser Diagnose nehmen und die Akzeptanz sowie den Umgang mit der Krankheit fördern
- Wollen Das „Wir-Gefühl“ stärken – ich bin/wir sind nicht allein mit dieser Krankheit
- Bieten eine Plattform für den gegenseitigen Informationsaustausch an (Bereiche Neugeborenen/Kinder, Jugendliche und Erwachsene)
- wollen Hilfestellungen für die Anforderungen im täglichen Leben geben
- helfen mit, die richtige Beratung bei sozialen Fragen und Themen durch externe Stellen zu suchen
- stellen ein Bindeglied zwischen Ambulanzen und Betroffenen dar
MUKO-AKTIV Augsburg e. V.
Verein zur Unterstützung von an Mukoviszidose erkrankten Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen
Vorsitzender Alexander Tenscher
Telefon (0821) 800 3261
Mobil (0174) 940 8447
DIG PKU, SHG für den süddeutschen Raum
Birgit Müller
Telefon (0821) 608 0328
Rett-Syndrom Bayern
Bayerische Rett-Syndrom Gemeinschaft e. V.
Wir sind ein gemeinnütziger Verein, der Eltern und Angehörige von Kindern und Erwachsenen mit Rett-Syndrom zusammenführt und unterstützt.
Wir sind mit dem Herzen dabei und stellen unsere Familien und besonders die Rett-Kinder in den Mittelpunkt unserer Arbeit.
Geschäftsstelle
Andrea Pfund
Telefon (09102) 999 0718
Fax (09102) 999 0719
E-Mail: info@rett-bayern.de
Kontaktstelle im Bistum Augsburg für trauernde Eltern und Angehörige
Norbert Kugler
Telefon (0821) 316 626 11
Mobil (0171) 316 5847
die ein Kind durch Frühgeburt, Fehlgeburt oder bald nach der Geburt verloren haben
Hildegard Wörz-Strauß
Telefon (0821) 400 4374
Katholische Klinikseelsorge
SHG für Eltern von verstorbenen Kindern
Gabriela Becker
Mobil (0176) 662 863 30
Ullrich-Turner-Syndrom SHG Augsburg
Bettina Leins-Müller
Mobil (0171) 176 2944
Wir sind 22Q e.V.
Wir sind 22Q e.V. ist als Patientenorganisation für Menschen mit Deletionssyndrom sowie Duplikationssyndrom 22q11 seit 20 Jahren im gesamten deutschsprachigen Raum Anlaufpunkt für Betroffene, Angehörige, Ärzte, Therapeuten und professionelle Begleiter (Lehrer, Erzieher, Pädagogen). Mit einem großen Erfahrungsschatz, einem breiten Netzwerk in allen relevanten Bereichen können wir allen Ratsuchenden individuelle Hilfen und Unterstützungen bieten.
Beide Syndrome sind nach dem Down Syndrom die häufigsten genetisch bedingten Behinderungen. Es werden in Deutschland ca. 300 Kinder mit Deletionssyndrom und ca. 380 Kinder mit Duplikationssyndrom jährlich geboren. Die meisten davon können auch nach der Geburt direkt diagnostiziert werden. Viele bleiben jedoch, teilweise auch für längere Zeit, unerkannt. Das ist für die Kinder selbst und auch die Familien eine äußerst belastende Situation: zu wissen, dass mit dem eigenen Kind etwas anders ist, ohne die Ursache genau zu kennen. Daher ist für uns sehr wichtig, dass möglichst viele Kliniken und Ärzte über die Syndrome, deren Symptome und klinischen Merkmale informiert sind.
Mit dem Moment, in dem ein 22q11 Kind in die Familie kommt ändert sich alles unmittelbar und von Grunde auf. Die Familien sind mit vielen Fragen, Sorgen und Ängsten in Bezug auf Gesundheit und weiterer Zukunft des betroffenen Kindes belastet. Diese neue Situation ist nicht nur eine unheimliche Herausforderung für den Familienverbund an sich, sondern auch für die partnerschaftliche Beziehung. Dabei kommen auch auf die Geschwisterkinder eine Vielzahl von Veränderungen und neuen Belastungen zu, mit denen sie lernen müssen umzugehen. Damit Familien in dieser schweren Zeit Hilfe, Halt und Unterstützung erfahren können, bietet Wir sind 22Q e.V. eine Vielzahl von Angeboten, persönlichen Hilfen, medizinischen Ressourcen und Erfahrungsaustausch:
- regionale Ansprechpartner
- Seminare / Workshops
- Freizeitwochenenden
- Online Stammtisch
- medizinische Fachinformation
- Kompetenzzentren
- sozialpädagogische Beratung
- Unterstützung bei sozialrechtlichen Fragen
Kontakt
Wir sind 22Q e.V.
Albert-Einstein-Straße 5
87437 Kempten
Tel: (0831) 520 898 00
info@wirsind22q.de
Ansprechpartner:
Stephan Schmid
Tel: (0831) 520 898 08
stephan.schmid@wirsind22q